Jeanne Pelat, jeune femme de 19 ans atteinte d’une forme très rare de myopathie, raconte son parcours et sa foi dans « Résiste ! », un livre paru aux éditions Bayard. 

Jeanne Pelat est une jolie jeune femme de 19 ans. Elle a des amis, un amoureux, veut être critique d’art et signe un premier livre, Résiste ! (1). Elle est aussi une « poupée de porcelaine », comme elle l’écrit, fragile au fond de son fauteuil où la retient une forme très rare de myopathie.

Elle raconte son parcours hors normes dans un beau témoignage rédigé avec Christophe Henning, journaliste à Pèlerin.  Ce livre à quatre mains est un tour de force, car la joie de vivre ressort d’entre ces pages pourtant éprouvantes.

Sans pathos ni même la moindre amertume, Jeanne Pelat raconte en effet un chemin de souffrance, et n’en cache pas les aspérités. La douleur physique endurée depuis le diagnostic posé à 6 ans est insondable. Depuis lors, les opérations se succèdent, les complications s’amoncellent, les mauvaises nouvelles s’acharnent. Il y aurait de quoi en décourager plus d’un. Mais pas Jeanne Pelat, qui, dans un sourire lumineux, nous dit que sa vie « est belle ».

Tous sont là, partageant ses peines et ses espoirs

La jeune femme estime en effet que l’amour sauve. Sous sa plume, la formule n’a rien d’une bluette. Jeanne Pelat nous dit qu’elle a la chance d’être accompagnée sans relâche par ses proches. Sa famille tout d’abord. Ses amis ensuite, qui ne lui ont jamais fait sentir sa différence.

Elle évoque avec une pudeur bouleversante l’immense détresse qui les a saisis les uns et les autres à l’annonce de la maladie : ses parents, bien sûr, dont la figure admirable irrigue le livre. Ses frères, ensuite, ses cousins et cousines jusqu’au « troisième degré », ses amis aussi. Tous sont là, partageant ses peines et ses espoirs.

Le lecteur les suit, du refus initial de comprendre l’annonce des médecins jusqu’à l’accompagnement quotidien de la malade. On passe avec eux de la stupeur au déni avant d’arriver à une acceptation progressive. Il y a ce grand-père qui veut lui « léguer » ses muscles.

Un témoignage lumineux

Il y a aussi ce petit frère qui ne voulait pas revendre son vélo, car un jour, c’est sûr, elle en referait. Ce n’est pas raisonnable, ce n’est pas scientifique, mais cela rend Jeanne heureuse. Et tous partagent le même espoir, y compris quand, par pans successifs, l’horizon d’une guérison recule.

Loin du cynisme ambiant, le témoignage de Jeanne Pelat est lumineux. Oui, au cœur du star-system, il y a de belles générosités. Oui, quand on est solidaire, on vit mieux. Et le lire fait du bien.

« J’ai grandi avec une foi toute simple »

Et puis il y a Dieu. « J’ai grandi avec une foi toute simple, qui ferait rire certains », raconte-t-elle. Aujourd’hui, la jeune femme estime qu’elle s’est approchée du mystère de Dieu. Il « ne distribue pas les bons points ou les maladies. Mais Il est présent avec nous, dans l’épreuve plus qu’à n’importe quel autre moment »,écrit-elle.

Dans ses prières, elle ne demande plus sa guérison. En revanche, elle a fait sa confirmation il y a deux ans. « Nous étions 1 500 réunis à Lille pour les cent ans du diocèse. » Là encore, Jeanne Pelat se trouve portée.

« Nous autres, chrétiens, avons la chance d’avoir un Dieu qui a beaucoup souffert pour nous et souvent nous ne nous en rendons pas compte. Ma maladie m’a permis de participer un peu à sa souffrance. »​

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Son inspiration : « Le désir de vivre pleinement »

« Ce qui m’inspire dans la vie et me fait avancer, c’est déjà la vie elle-même, explique Jeanne Pelat. Le désir de vivre pleinement, parce que c’est ce que j’ai de mieux à faire. Et puis mes moteurs sont aussi la musique, la beauté des choses qui m’entourent, l’amitié, et l’amour. Ma foi est bien sûr un moteur essentiel, sans laquelle mon esprit n’irait pas loin par rapport à mon corps. La prière rythme ma vie, et me donne mon élan. » (Source)